Hallo, alle zusammen! Ich bin Suranjana Ghosh, eine Osteosarkom-Überlebende und oberschenkelamputierte Frau aus Mumbai, Indien. Die meisten Leute verschandeln meinen Namen, deshalb nenne ich ihn in einer abgekürzten Version. Nennt mich also einfach Su. Ich bin hier auf The Active Amputee, um einige meiner Erfahrungen und Perspektiven als südasiatische Frau, a person of color mit einer erworbenen Behinderung zu teilen. In diesem ersten Beitrag möchte ich euch zunächst ein wenig von meiner Geschichte erzählen.

Ich war ein Teenager, studierte Modedesign und befand mich Ende 1993 im ersten Jahr meines Studiums, als ich eine schmerzhafte Beule unterhalb meines linken Knies entdeckte. Ich war verblüfft, denn ich hatte mich nicht verletzt. Im Laufe der nächsten Wochen und Monate wurde daraus ein pochender Schmerz, der rund um die Uhr anhielt. Ich konnte mein Knie nicht mehr beugen und merkte, dass der Schmerz mich daran hinderte, schnell zu laufen oder zu gehen. Meine Haut dehnte sich über die Beule und fühlte sich immer empfindlicher an. Der Winter ging in den Frühsommer über, und als ich in den Semesterferien im März 1994 meine Eltern besuchte, erzählte ich ihnen von den mysteriösen, ununterbrochenen Schmerzen.

Danach ging es Schlag auf Schlag. Meine Eltern brachten mich zu einem Arzt, dessen fachkundiges Auge erkannte, dass es sich nicht nur um zufällige Knieschmerzen handelte. Eine Röntgenaufnahme, gefolgt von einer Biopsie und einem CT-Scan, bestätigte die schlimmsten Befürchtungen des Arztes. Es handelte sich um ein Osteosarkom und ein schnell wachsender Tumor saß in meinem linken Schienbein.

Man empfahl uns, einen Arzt in Südindien zu konsultieren, der eine experimentelle Form der Operation zur Rettung der Gliedmaßen ausprobierte. Als ich ihn traf, erfuhr ich zum ersten Mal von meiner Krebsprognose. Meine unmittelbare Reaktion war: "Warum ich?" und meine zweite Reaktion war: "Werde ich alle meine Haare verlieren?"

In diesem Alter machte ich mir mehr Sorgen um den Verlust meiner Haare durch die aggressive Chemotherapie, die ich nun erhalten würde. Was ich nicht wusste, war, dass sich auch meine Mobilität für immer verändern würde.

Die Operation zur Bekämpfung des Krebses bedeutete die Entfernung des Kniegelenks, eines Teils des Oberschenkels und eines großen Teils des Schienbeins meines linken Beins. Diese sollten durch ein Titanimplantat ersetzt werden. Die Amputation als Option wurde nicht im Detail besprochen, und ich war einfach nur froh, dass ich mein Bein so gut wie unversehrt behalten konnte.

Die Realität sah anders aus. Meine erste Operation fand im Juni 1994 nach vier Zyklen Chemotherapie statt. Bald darauf stellte ich fest, dass mein Knie aufgrund des Muskelschwunds und des steifen Titankniegelenks nur noch wenig beweglich war.

Monate schmerzhafter Krankengymnastik später hatte ich kaum ein paar Grad Kniebeugung erreicht und war immer gezwungen, mit gestrecktem linken Bein zu sitzen. Ein Nerv war gestört worden, und ich entwickelte auch einen ausgeprägten Fallfuß. Selbst als ich das Laufen von Grund auf neu lernte und das Studium wieder aufnahm, unterzog ich mich weiter einer Chemotherapie.

Einige Monate später, im Sommer 1995, brach ich an einem normalen Schultag beim Gehen plötzlich zusammen. Mitschüler trugen mich in eine Toilette, wo ich feststellte, dass mein linkes Bein vom Knie abwärts in einem merkwürdigen Winkel herabhing. Eine Röntgenaufnahme ergab, dass ich eine Stressfraktur erlitten hatte. Das Implantat war an der Verbindungsstelle mit meinem Schienbein gebrochen. So folgte meine zweite Operation zur Erhaltung meines Beines. Ein weiterer Implantatwechsel. Ich lernte abermals neu zu laufen.

Ich weiß, das mag wie ein schlechter Scherz klingen, aber in weniger als einem Jahr erlitt ich eine weitere Implantatfraktur! Ich war mit meinem Bruder auf dem Sozius seines Motorrads unterwegs. Es war an einem Sonntagabend im Januar 1996. Wir stürzten und ich wurde vom Motorrad geschleudert. Wir hatten beide Kratzer, aber keine größeren Verletzungen.

Stellt euch mein Entsetzen vor, als ich feststellte, dass ich mein linkes Bein nicht belasten konnte. Ich verbrachte Monate auf Krücken, vermied eine Operation so lange wie möglich und unterzog mich schließlich im Oktober 1996 dann doch meiner dritten Operation zur Rettung der Gliedmaßen und dem Einsetzen eines neuen Implantats.

Ich wiederholte die ganze Prozedur - Physiotherapie nach der Operation, Wiedererlernen des Gehens, Ablegen der Krücken, sobald ich konnte. Ich war 21 Jahre alt und machte dies nun schon zum dritten Mal - ich wurde ein echter Profi! Die Chemotherapie war beendet, der Krebs hatte sich zum Glück nicht ausgebreitet.  

Ein paar Monate später, im Juni 1997, erschien plötzlich ein kleines Loch an meinem linken Schienbein. Ein stetiger Strom zähflüssiger Flüssigkeit begann daraus zu fließen. Das Implantat hatte eine Infektion entwickelt, und die Mischung aus korrodiertem Metall und Eiter war selbst mit mehreren Lagen Verband schwer zu kontrollieren. Ich verlor fast 1000 ml Flüssigkeit pro Tag aus meinem Körper. Mein Gewicht sank auf mickrige 40 Kilo.

Diesmal hatte der Chirurg keine Hoffnung für mich. Mein Schienbein war nun zu sehr geschwächt, um eine weitere Operation und die erneute Verankerung eines Implantats zu überstehen. Er gab mir zwei Möglichkeiten. Erstens, das Implantat zu entfernen und mich für viele Monate bettlägerig zu machen, um zu sehen, ob die Infektion abheilen würde. Zweitens, mich für eine Amputation entcheiden, um sicher zu sein, dass die Infektion ausgeheilt war.

Es waren dreieinhalb Jahre ständiger Operationen vergangen, und ich war zu diesem Zeitpunkt schon erschöpft. Ich war bereit, das Handtuch zu werfen, aber etwas brachte mich dazu, eine Amputation in Betracht zu ziehen. Ich fragte den Chirurgen, ob ich etwas lesen könne, um mich auf das vorzubereiten, was mich erwarten würde. Er war absolut nicht hilfreich und schlug stattdessen vor, ich solle mir einen indischen Film über einen Tänzer ansehen, der im wahren Leben unterhalb des Knies amputiert ist.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich keinen Zugang zum Internet. Ich musste eine schnelle Entscheidung treffen. Ich hatte keine Informationen darüber, was mich erwartete, wie ich mich auf eine Amputation vorbereiten und von ihr erholen konnte. Über Nacht entschied ich mich dafür, es zu tun.

Ein paar Tage später ging ich zum letzten Mal auf meinen eigenen Füßen in den Operationssaal. Am Abend zuvor hatte ich mir die Zehennägel in einem schönen, silbrigen Lila lackiert. Die Krankenschwester fragte mich, warum ich mir die Nägel lackierte, wo ich doch am nächsten Morgen operiert werden sollte. Ich antwortete: "Weil es das letzte Mal ist, dass ich alle meine zehn Zehennägel lackieren werde."

Als ich nach der Operation das Bewusstsein wiedererlangte, war ich durch nichts auf den Schrecken des Phantomschmerzes vorbereitet. Er war real, und doch war mein Bein nicht mehr da. Hatte ich mir das nur eingebildet? Alle meine durchtrennten Nervenenden waren wie ein Feuerwerk von alarmierend blinkenden Warnleuchten.

Mein rechter Fuß spielte verrückt und versuchte, seinen Partner zu finden. Mein Körper fühlte sich geschrumpft an und nahm nur noch einen kleinen Teil des breiten Krankenhausbettes ein. Ich konnte mich nicht dazu durchringen, die linke Seite meines Körpers zu betrachten. Ich drehte mich um und konnte das Gleichgewicht nicht halten, wenn ich versuchte, mich auf die Seite zu legen.

Die Schmerzen waren in den ersten Tagen unerträglich. Irgendwann habe ich fast daran gedacht, mir das Leben zu nehmen. Ich war 22 Jahre alt und die Zukunft schien ungewiss und trostlos zu sein. Schlaflosigkeit plagte mich.

Ich war umgeben von meinen Eltern und einer Familie, die sich um mich kümmerte wie um ihre eigene. Die Kinder waren etwas jünger als ich, und ihr Geplänkel und ihre Verspieltheit bewahrten mich davor, in eine unwiederbringliche Dunkelheit abzurutschen.

Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, lernte ich allmählich, das Gleichgewicht auf dem Topf zu halten, ohne gleich davon zu rutschen. Mein Stumpf war eher klein. In den ersten Tagen im Bad bin ich ziemlich oft gestürzt. Ich stellte fest, dass ich sehr abhängig von meinen beiden Krücken sein würde. Die unfreundlichen oder mitfühlenden Blicke und Stupse, die ich erntete, wenn die Leute die den leeren Teil am linken Bein meiner Jeans sahen, wurden mir schmerzlich bewusst.

Der Wendepunkt kam an einem regnerischen Nachmittag, als ich einem berühmten Chirurgen vorgestellt wurde, der auf der Durchreise war. An diesem Tag sagte er mir etwas, das zur Leitlinie für den Rest meines Lebens wurde. Er sagte: "Die Anzahl der Dinge, die du noch tun kannst, wird immer größer sein als die Anzahl der Dinge, die du nicht mehr tun kannst."

Ich hatte ein großes Stück meines Körpers für immer verloren. Nun blieb abzuwarten, ob ich zulassen würde, dass dies auch einen großen Teil meiner Identität raubt. Würde ich durch meine Behinderung geschmälert oder definiert werden?

Fortsetzung folgt...