Anlässlich meines gestrigen Geburtstages, möchte ich heute ein Interview mit euch teilen, welches vor einiger Zeit im RehaTreff-Magazin erschienen ist. Der Text wurde ursprünglich im Mai 2021 verfasst und im Herbst des gleichen Jahres veröffentlicht. Da einige der Infos mittlerweile überholt sind, habe ich alles für die Veröffentlichung hier auf dem Blog noch einmal überarbeitet.

Hallo, ich bin Björn. Papa von drei Kindern zwischen 10 und 19 Jahren, nach vielen Jahren im Ausland und einigen Umzügen nun seit gut drei Jahren im Bergischen Land östlich von Köln ansässig und von Beruf her Berater und Trainer in der internationalen Entwicklungszusammenarbeit. Ich bin gerne draußen unterwegs, am liebsten zu Fuß, mit Rucksack und Zelt. Oder aber auch im Kajak. Zudem klettere ich gerne, bin ein Büchernarr - so ich denn mal die Zeit zum Lesen finde - und tobe mich gerne in der Küche aus.

Ach ja: Und seit September 2005 bin ich oberschenkel-amputiert und zur Zeit mit einem Genium X3 versorgt, welches mir erlaubt, auch weiterhin bei jedem Wetter draußen sehr aktiv zu sein.

Als Jugendlicher hatte ich einen Osteo-Sarkom im linken Schienenbein. Damals konnte das Bein erhalten werden, allerdings wurde mir eine sehr lange Endoprothese eingesetzt. Damit konnte ich zwar den Alltag ganz gut meistern und ein selbstbestimmtes Leben führen, aber rennen als auch viele der Sportarten, die mir damals gefielen - Leichtathletik, Volleyball, Fahrradfahren, Skateboardfahren und Surfen im Sommer und Skifahren im Winter - waren leider Geschichte.

Alles in allem kam ich mit der Endoprothese jedoch gut zurecht und lebte mein Leben so, wie die meisten anderen jungen Leute in meinem Alter auch. Ich war als Schüler ein Jahr im Ausland, begann ein Studium, fing dann auch bald an, einbeinig wieder Fahrrad zu fahren, mit Krücken auch über Tage und mit Gepäck zu wandern, versuchte mich im Kanufahren, legte ein Auslandssemester in Südafrika ein, machte meinen Abschluss, bevor es mich beruflich erst für ein paar Jahre in den Norden Ugandas und dann nach London zog.

2004 hatte ich mir dann eine Infektion eingefangen. Dass ich gerade wieder in Uganda und im Südsudan unterwegs war, als die Infektion so richtig durchbrach, war nicht gerade ideal. Alle Versuche meinerseits, diese Infektion in den Griff zu bekommen, schlugen leider fehl. 2005 hatte ich dann die Faxen dicke und nachdem ich mich einige Wochen intensiv informiert hatte, war für mich klar: Eine Amputation muss her. Auch gegen den Rat der meisten Ärzte.

Davon versprach ich mir die besten Chancen, bald wieder fit zu sein und ein selbstbestimmtes und aktives Leben nach meinen Vorstellungen zu führen. In der Amputations Fachklinik in Osterhofen - damals noch unter der Leitung von Dr. Haas - fand ich eine erfahrene Klink, wo ich Ende September 2005 dann die Amputation vornehmen lies. Eine sehr gute Entscheidung.

Die Klinik in Osterhofen bot alles unter einem Dach an; also die Amputation, die Reha als auch die Versorgung durch erfahrene Orthopädie-Techniker*innen. Daher blieb ich erst einmal ein paar Wochen dort. Da ich sofort nach der Entlassung wieder zurück auf meine damalige Arbeit nach London wollte, war klar, ich musste schnell fit und unabhängig werden. In London wohnte ich alleine und musste in der Lage sein, sowohl vollzeit meiner Arbeit nachzugehen als auch den Alltag zu meistern. Daher war meine Motivation während der Reha hoch und ich habe jedes Angebot dort angenommen und auch in meiner Freizeit viel geübt, um mit der neuen Situation zurecht zu kommen.

Nach drei Monaten war ich dann wieder in England, machte zu Neujahr 2006 den ersten 6km Spaziergang durch die Hügel von Wales und war ab Januar dann wieder ganztägig berufstätig. Einige Wochen später ging es dann auch schon wieder das erste Mal auf Dienstreise. Vier Wochen Uganda und Südsudan.

Recht ungewohnt und ich muss gestehen, dass ich das Ding bei der ersten Anprobe unheimlich schwer fand. Als ich meiner Schwester - eine sehr erfahrene Physiotherapeutin - stolz meine ersten Schritte auf dem Gang der Klink zeigte, meinte sie: „Das sieht ja noch ziemlich besch…. aus!“ Das war genau der Ansporn, den ich brauchte. Von da an wurde noch mehr geübt.

Die Prothese und ich freundeten uns schnell an und ich wagte mich auch bald auf längere Strecken ins Freie; erst in den Garten der Klink, dann aber auch bald in den Stadtpark und die weitere Umgebung.

Ich bin gerne aktiv und liebe es, viel in der Natur unterwegs zu sein. Ich wandere sehr gerne, am liebsten alleine und in eher entlegenen Regionen. Ich bin gerne mit den Zelt unterwegs. Zudem kommt immer mal wieder das Kajak zum Einsatz, wenn auch leider in den letzten Jahren viel weniger als ich das gerne hätte. Ähnlich sieht es mit dem Klettern aus. Auch das liegt mir am Herzen, aber in den letzten drei Jahren kam ich da leider nicht sehr oft dazu.

Ansonsten sieht meine Alltag wahrscheinlich ähnlich aus wie bei anderen Familienvätern auch. Mit drei Kids ist zu Hause immer was los. Da ich freiberuflich tätig bin, waren besonders die Corona-Zeiten eine Herausforderung, die mich sehr eingespannt hat und wenig Freizeit lies. Aber da ist langsam Land in Sicht und die Work/Life Balance wirkt langsam wieder etwas ausgeglichener. 

Ansonsten koche ich gerne, lese gerne, bin gerne mit der Kamera unterwegs, betreibe nebenher ja auch noch die Info-Seite "The Active Amputee" und den dazugehörigen Podcast - seit April 2022 nun auch auf Deutsch - und habe meist tausend weitere Ideen, was ich noch alles machen könnte. Wenn die Tage nur etwas länger wären und da mehr reinpassen würde. Langweilig wird es hier nie.

Selten, und eigentlich nur, wenn ich über Wochen unter Stress stehe und einfach zu viel um die Ohren habe. Wenn ich dann doch ab und an mal Phantomschmerzen habe, dann meist ‚full-on‘ und für irgendwo zwischen drei und acht Stunden. Dann hilft nur noch hinlegen, Tür zu, Hörbuch an und ins Kissen beißen. 

Seit etwa zehn Jahren ist für mich die Suche nach einem passenden Schaft die größte Herausforderung. In den ersten fünf Jahren nach meiner Amputation hatte ich echt Glück. Wir haben damals binnen weniger Tage einen Schaft gebaut, ich habe den eingelaufen, wir haben noch ein wenig nachgebessert und damit war ich dann erst einmal glücklich und sehr zufrieden. Bei den beiden Folgeschäften war das ebenso: Vom Gipsabdruck bis zu dem Zeitpunkt, an dem ich die Techniker*innen mit einem gut sitzenden Schaft wieder verließ, verging meist nur eine Woche.

Leider hat sich das ab 2010/2011 geändert. Seitdem habe ich - trotz allerlei Anstrengungen - leider keinen gut sitzenden Schaft mehr. Jedenfalls nicht für alles, was ich im Alltag und meiner Freizeit so brauche. Und das, ob wohl ich mit Blick auf meine Versorgung in wirklich guten un erfahrenen Händen bin. Ein Fakt, dem ich mal mit mehr, mal mit weniger Geduld entgegentrete. Das hat natürlich Auswirkungen auf das, was ich machen kann und nicht machen kann. Aber noch gebe ich nicht auf und hoffe auch weiterhin, dass ich irgendwann mal wieder einen Schaft habe, der einfach gut sitzt, mit alle Aktivitäten erlaubt und auch dem Rest meines Körpers wieder besser tut.

Damit verbunden, merke ich langsam gesundheitlich die ein oder andere Folgeerscheinung. Mein Rücken meckert ständig, das andere Knie zickt auch immer öfter. Dem will der Fuß nicht nachstehen und hat das Mecker-Duo zu einem Mecker-Trio gemacht. Aber noch ist das alles eher nervig als eine wirkliche Einschränkung.  

Ansonsten halten sich die Herausforderungen aber in Grenzen und sind sehr überschaubar. Ich weiß das recht gute Gesundheitssystem in Deutschland zum schätzen und bin froh, dass ich mir hier um viele der Folgen der Amputation kaum Sorgen machen muss. 

Mit fehlte damals - also kurz vor der Amputation, als ich mich informieren wollte, als auch kurz nach der Amputation, als mir ein Austausch mit anderen Amputierten gutgetan hätte - eine Anlaufstelle mit ehrlichen Informationen und jemandem, der auch persönlich zu kontaktieren ist. Und ich war mir sicher, dass es damals vielen anderen ähnlich ging. Das war 2005/2006.

Als dann mein Leben als Oberschenkel-Amputierter begann, war für mich eine solche Info-Seite erst einmal jahrelang kein Thema mehr. Ich hatte meine Arbeit in London, die mich gut beschäftigt hielt. Ich war an den Wochenenden viel unterwegs. Ich zog End 2007 nach Ost-Timor in Asien und hatte die folgenden zwei Jahre sehr sehr sehr viel erlebt und mich und die Prothese an unsere jeweiligen Grenzen geführt.

2009 war ich dann wieder in Deutschland. Und damals fing ich an, mit einer neuen Idee rumzuspielen. Ich wollte eine Organisation gründen, die einerseits Abenteuerurlaube für Amputierte anbietet und andererseits Sommercamps für amputierte Jugendliche und deren Familien organisiert. Sichere Orte, um mal etwas Neues auszuprobieren, und das in Gesellschaft von anderen Leuten mit Amputationen. Die Idee war auch schon recht weit fortgeschritten und erste konkrete Pläne für ein Sommercamp reiften.

Dann änderte sich bei mir privat einiges. Ich war relativ plötzlich Papa von drei Kids und damit musste diese Idee erst einmal eingestampft werde und ich muss wieder Geld verdienen. Um mein Interesse, rund um das Thema Inklusion und Abenteuersport für Amputierte nicht so ganz untergehen zu lassen, entstand Ende 2016 die Idee zum Blog The Active Amputee. Im April 2017 ging dann der erste Post live. 

Das lässt sich recht einfach mit drei Zielen umschreiben. Ich möchte informieren, ich möchte inspirieren und ich möchte zum Ausprobieren ermuntern.

Ich glaube, viele Leute haben nach einer Amputation (oder ähnlichen lebensverändernden Einschnitten) oft viele Fragen und den Bedarf nach umfangreichen Informationen. Für viele diese Fragen ist es schwer, Ansprechpartner*innen zu finden.

Da setzte ich mit dem "The Active Amputee an". Nach meiner Amputation fehlte mir eine verlässliche Informationsquelle zwischen den Angeboten von Reha-Zentren, großen Organisationen und den Herstellern von prophetischem Gerät einerseits (die waren mir für viele Fragen zu unpersönlich und da fehlte mir der persönliche Draht) und den persönlichen Blogs von Betroffenen andererseits (die mir häufig zu speziell und nach wenigen Artikeln meist zu personen-bezogen und speziell waren). Mein Blog versucht, da einen guten Mittelweg zu finden.

So stammen viele der Berichte aus meiner Feder. Des Weiteren finden sich aber auch sehr viele Artikel von anderen mit einer Vielzahl von ganz unterschiedlichen Erfahrungen. Mal sind es lange, sehr persönliche Erzählungen, mal sind es kurze, eher stichpunktartige Listen, mal sind es Tests oder life-hacks und Kniffe aus dem Alltag. So ist für alle was dabei.

Darüber hinaus möchte ich Leute durch die persönlichen Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen mit ähnlichen Herausforderungen inspirieren und Mut machen. Und zwar auf eine realistische Weise. Ich glaube, dass es vielen Amputierten anfangs schwer fällt, realistisch einzuschätzen, was denn in der neuen Situation machbar ist. Wir sehen die Paralympischen Spiele, die hochpolierten Bilder auf Instagram und co, lesen die Geschichten in Magazinen. Und all das ist Teil von dem, was machbar sein kann. Aber ich glaube, es braucht anfangs vor allem ehrliche und ausgewogene Berichte von ganz normalen Leuten. Leute, wie sie sich auf meinem Blog und in meinen Podcasts vorstellen. Leute, die von den Fortschritten und dem Erreichten erzählen. Aber auch Leute, die von den Rückschlägen, von den Herausforderungen und den Schwierigkeiten und wie sie mit eben diesen umgegangen sind erzählen.

Und, last but not least, ich will Leute animieren, immer mal wieder was Neues auszuprobieren. Hierzu braucht es meiner Meinung nach einerseits noch viel Aufklärungsarbeit, was theoretische möglich ist und was einfach mal probiert werden könnte. Darüber hinaus braucht es aber auch praxisnahe Hilfe und konkrete Tips, wo welche Organisation wann was anbietet und wie wer daran teilnehmen kann. Wo welche Finanzierungsmöglichkeiten für spezielle Ausrüstung zu haben sind. Wo welches Forum Amputierten zur Seite stehen kann.

Denn einer der in meinen Augen größten Unterschiede zwischen Amputierten (oder anderen Leuten mit Beeinträchtigungen in den Gliedmaßen) einerseits und Leuten ohne diese Beeinträchtigungen ist, dass die Einstiegshürden, einfach mal was auszuprobieren, wesentlich höher sind. Wenn ich als Zweibeiner schauen will, ob mir Jogging liegt, dann kauf ich mir eine paar Laufschuhe und probier es aus. Wenn ich das als Amputierter probieren will, brauche ich eine Laufprothese und jemanden, der mich an die Nutzung ranführt. Bin ich bei einem Paar Laufschuhe mit einigen Euro dabei, schlägt eine Laufprothese schnell mit 10.000,00 Euro zu Buche.

Und ähnlich sieht es bei vielen anderen Aktivitäten aus. In dem Bereich hat sich in den letzten Jahren auch sehr viel getan - hier seien stellvertretend mal Bayer Leverkusen als Sportverein und die Laufkliniken von OttoBock genannt - aber da ist noch Lust nach oben. Und da will ich meinen Beitrag leisten.

Hunderte von Artikeln, die einen sehr weiten Themenbereich abdecken. Da ist die Geschichte von Erin, einer Zirkusartistin, die beidseitig unterschenkelamputiert ist. Oder die Geschichte von Malvika, die als Jugendliche durch eine Explosion beide Hände verloren hat und sich mittlerweile weltweit für die Belange von Menschen mit Behinderungen einsetzt. Da sind Erfahrungsberichte von Prothesen, von Zubehör und dergleichen. Da sind Reiseberichte. Und vieles mehr. Zudem gibt es mittlerweile knapp über 40 Podcast Episoden auf Englisch und bald 10 Folgen auf Deutsch.

Oh, das wäre eine lange Liste. Ich glaube, wenn ich mal durchzähle, so komme ich wohl auf um die 40 Länder. Ich habe längere Zeit in Texas, in Großbritannien, in Südafrika, Uganda und Ost-Timor gelebt und bin beruflich sowohl in Afrika als auch in Asien viel unterwegs. Teils in touristisch gut erschlossenen Gebieten des südlichen Afrikas, Indonesiens, Australiens oder auch Kenias, wo das Reisen auch mit Prothese recht einfach ist. Teils aber auch in entlegenen Regionen Liberias, Ghanas, Indiens, Pakistans und des Südsudans, wo es etwas mehr an Vorbereitung und Flexibilität braucht. 

Was die Regionen angeht, die mir sehr ans Herz gewachsen sind, so ist es schwer, da den einen Favoriten zu nennen. Nepal ist ein faszinierendes Land, sowohl was die Kultur, die Menschen aber auch die Natur angeht. Auch Ost-Timor wird immer einen ganz besonderen Platz in meinen Erinnerungen haben. Landschaftlich finde ich die Vielfalt Südafrikas schwer zu überbieten. Kulturell schlägt mich Indien immer wieder in seinen Bann. Marokko bietet von allem recht viel, ist näher und auch mit Behinderung recht gut zu bereisen. Aber auch viele Regionen Europas haben enorm viel zu bieten. Wales ist ein Outdoor-Paradies. Oder auch die Auvergne und die Ardèche. Oder Skandinavien. Du merkst schon, es fällt mir schwer, da einen Favoriten zu nominieren.

Herausforderungen -  Zeit für mich und für die Leute, die mir wichtig sind - die Chance, Neues kennenzulernen - die Gelegenheit, mal wieder meine Grenzen auszuloten - oft auch ein back to the basics - Dankbar sein.

2021 ging ich erstmals wieder ein neues größeres Projekt an. Geplant waren damals vier 100km Wanderungen zu vier verschiedenen Jahreszeiten in vier verschiedenen Regionen Deutschlands. Die Corona-Situation machte die Planung etwas schwierig und ich musste die ursprüngliche Idee etwas adaptieren. Die ersten 100km absolvierte ich Mitte März 2021 hier auf dem Bergischen Weg. Im Juni war dann ein Teil des Lahnweges dran. Dei Herbst-Wanderung - geplant für den Harz - musste ausfallen, da wir hier vom Hochwasser und dr damit verbundenen Renovierung beschäftigt waren. Aber in der letzten Oktoberwoche reichte es dann noch mal für 100 km in der Eifel. Die dortigen Trekkingplätze sind sind klasse und die Gegend ist immer einen Besuch wert.

2022 standen abermals eine Vielzahl von Wanderungen an. Dazu die ein oder andere Fahrt mit dem Kanu/Kajak. Zudem habe ich das erste Mal auf einem Stand-Up Paddelboard gestanden. 

Für 2023 spiele ich bereits mit der ein oder anderen Idee rum. Aber das ist alles noch in der Träum-Phase. Muss dann mal sehen, was davon was werden könnte. Auf der Liste der Möglichkeiten ist einerseits eine echte körperliche Herausforderung (kann ich 1000km in einem Monat gehen), eine Idee für eine Drei- oder Vier-Tages-Tour mit anderen Oberschenkelamputierten (die ersten Leute sind angefragt), eine Kanu-Tour im Winter oder auch eine längere Wanderung in entlegenen Regionen irgendwo in Europa. Aber wie gesagt, das ist alles noch in der Mache und nicht jede dieser Ideen wird letztendlich umgesetzt.

Was den The Active Amputee angeht, so möchte ich in den kommenden Wochen und Monaten den Fokus auf neue Podcast-Folgen legen. Zudem - so Covid19 es zulässt - sind erste live Veranstaltungen zum Mitmachen in Planung. Wochenenden for Amputierte, die gerne zusammen mit anderen Amputierten mal was Neues ausprobieren wollen. Mal Klettern, mal Kayakfahren, mal Standup-Paddeln, mal Schneeschuhlaufen. Und nach einen aktiven Tagesprogramm stehen abends dann Info-Veranstaltungen in gemütlicher Runde und bei guten Essen auf dem Programm. 

• Privat: Mehr quality time für mich und meine Familie
• Gesundheitlich: Einen gut sitzenden Schaft und weniger gesundheitliche Probleme.
• The Active Amputee: Live-Veranstaltungen zum Mitmachen, alles rund um Abenteuersportarten.

Machen ist wie wollen, nur besser!

Ich habe da ehrlich gesagt kaum Probleme. Komme immer gut zurecht und für mich ist das Thema Barrierefreiheit keins. Bis vor kurzen waren die einzigen Einschränkung der oft nicht ideale Schaft und die Ladekapazität der Batterie meiner Prothese. Da musste alle vier Tage eine Steckdose her. Das ist mit der neuen Möglichkeit, die Prothese via Powerbank zu laden aber auch kein Problem mehr. und mittlerweile habe ich auch faltbare Solar-Paneelen, die ich im Rucksack mitnehmen kann. Somit ist diese Kuh vom Eis.

Da gibt es die ganze Bandbreite. Von sehr peniblen Sicherheitsleuten an Flughäfen über Kinder, zu auf mich zulaufen und offen Fragen stellen zu anderen, die sich in langen Beileidsbekundungen verlieren und mir mitteilen, wie sehr es ihnen leid tut, das ich dieses Schicksal meistern muss (was immer das sein soll). Ich muss sagen, ich bin immer wieder erstaunt und sehr begeistert von der meist neugierig-hilfsbeirrte Einstellung der meisten der Leute, die ich treffe. Und die Behinderung und die Prothese sind auch ein guter Eisbrecher, um mit Leuten ins Gespräch zu kommen.

Zu guter Letzt noch eine Tipp: Niemand sollte sich von einer eventuell als unangenehm empfundenen Reaktion anderer davon abhalten lassen, aktiv zu sein, Dinge auszuprobieren oder zu reisen. Dazu gibt es keine Grund.